Témoignages des familles

Le témoignage de Martine Chaumeil

Maman de Jonathan,
22 ans à la Maison d’Hestia, à Saint-Setiers
Témoignage recueilli en Juin 2015

« Nous avons vu évoluer notre fils »

« Une M.A.S. (la Maison d’Hestia, maison d’accueil spécialisée) accueillant des adultes atteints d’autisme devait s’ouvrir à Saint-Setiers. Ce projet nous semblait intéressant mais notre fils Jonathan, alors âgé seulement de 17 ans, était trop jeune, du moins nous le pensions.

Conseillés par l’équipe qui accompagnait Jonathan et le sentait prêt pour entrer dans une structure pour adultes, nous avons contacté et rencontré Joe Dambon, directrice de la Maison d’Hestia. Jonathan a été admis à Saint-Setiers dès l’ouverture de la M.A.S. en juillet 2010.

C’est à ce moment-là que nous avons fait connaissance avec la Fondation Jacques Chirac, la Maison d’Hestia étant un des établissements de la Fondation. Notre fils y est donc depuis cinq ans.

A son entrée, il était encore dans la chrysalide de l’adolescence. Nous l’avons vu évoluer, développer sa personnalité, devenir un jeune homme doté d’un fichu caractère, qui sait faire reconnaître ses sentiments, ses envies… Et qui a une vraie complicité avec ses éducateurs !

La Maison d’Hestia, c’est chez lui. Quand nous avons l’opportunité de lui rendre visite, lors du goûter de Noël par exemple, nous allons « chez » notre fils.

« Le droit à sa vie personnelle, comme chacun d’entre nous »

Jonathan est non verbal. A la Maison d’Hestia, il peut développer des techniques de communication qui lui permettent d’ores et déjà et lui permettront au fur et à mesure de ses acquis d’exprimer des choix de plus en plus complexes. Connaissant son goût prononcé pour le fast-food, l’équipe lui a préparé un cahier qui lui permet d’indiquer son choix et de composer son menu. Pour lui, c’est une joie d’utiliser cet outil.

Je suis présidente du C.V.S. (Conseil de la vie sociale) du pôle autisme de la Fondation. Etre candidate a été pour moi une démarche naturelle, un engagement dont j’avais besoin en tant que maman. Cela m’apporte de nouvelles connaissances et me permet de voir le fonctionnement des différentes structures : la Maison d’Hestia, la Maison du Parc, le RIPI de Brive, d’Aubusson. Je me sens impliquée, je suis bien dans ce conseil.

Jonathan a été diagnostiqué autiste à 3 ans et demi. Nous avons suivi une thérapie familiale qui nous a grandement aidé à accepter sa différence, à entendre qu’il aurait besoin d’évoluer certes dans un milieu adapté mais qu’il a le droit à sa vie propre, personnelle, comme chacun d’entre nous. Les années ont passé et nous avons un grand apaisement par rapport à tout cela.

Depuis maintenant cinq années que notre fils est à Saint-Setiers, nous sommes sereins sur son avenir. Nous trouvons « confortable » de savoir qu’une équipe compétente, sérieuse et dynamique entoure Jonathan au quotidien. A la Maison d’Hestia, il y a une grande écoute. La famille est écoutée, entendue, soutenue et accompagnée si nécessaire. »

Le témoignage de Pascale Xelot

Maman de Virginie, 29 ans
à la Maison d’Hestia, à Saint-Setiers
Témoignage recueilli en Juin 2015

« On chemine ensemble ! »

« Quelques années après le diagnostic de ma fille, nous avons créé une association à Clermont-Ferrand, Autisme Action, qui s’occupait d’adultes et d’enfants atteints d’autisme, notamment dans les domaines de la prise en charge éducative, de l’accompagnement scolaire et de l’accueil temporaire pour adultes. Ce fut l’occasion de créer en Auvergne le premier lieu d’accueil temporaire qui offrait un accueil de jour et des séjours de répit. Les prise en charge éducatives reposaient sur les méthodes TEACCH et A.B.A.

La première fois que nous avons rencontré les professionnels la Fondation Jacques Chirac, c’est lorsqu’ils sont venus voir ce que nous faisions, comment nous prenions en charge les jeunes adultes autistes. C’était il y a près de 10 ans. Nous avons travaillé ensemble pour expliquer les projets pédagogiques réalisés avec les enfants, comment étaient mises en place les prises en charge et qui étaient nos référents, c’est-à-dire les personnes en France capables d’animer des formations et de  fournir du support pour mettre en place le même type de prise en charge.

Au cours des mois suivants, la Fondation nous a dit qu’elle souhaitait créer un établissement pour adultes [la Maison d’Hestia] dans les prochaines années. Alors là, on était ravis ! Parce que créer un établissement pour adultes, c’est très lourd, les budgets sont très élevés et c’est beaucoup de travail.  Ce projet était hors de portée d’une petite association comme la nôtre.

« Des prises en charge éducatives inscrites dans les fondements de la Fondation »

La Fondation a proposé aux personnes intéressées de l’association d’inscrire leurs enfants. Je l’ai fait pour ma fille Virginie. En tant que parents, nous avons effectivement choisi d’inscrire notre fille à la Maison d’Hestia car les prises en charge éducatives correspondaient à ce que l’on avait mis en place dans notre association : elles avaient fait leurs preuves et que c’était ce que nous voulions pour notre fille.

De plus, ces prises en charge éducatives de l’autisme sont inscrites dans les fondements mêmes de la Fondation. Ce n’est pas qu’un projet d’établissement, c’est un projet général porté par le Conseil d’administration et la direction. Ce qui permet d’assurer une continuité, même lorsque le directeur d’établissement change.

Un autre point important est la qualité de la prise en charge, et là, on voit la progression. Je récupère ma fille toutes les six semaines. La dernière fois, lors de la toilette, ma fille m’a pris le gant et elle s’est mise à se laver toute seule. Là, j’ai dit pas mal ! Virginie était à 80 % autonome sur la toilette. J’ai vu qu’à la maison elle était capable de refaire ce qu’on lui faisait faire depuis cinq ans tous les jours.

« S’adapter aux évolutions »

Ma fille est non verbale. En plus d’un syndrome autistique, elle est atteinte du syndrome d’Angelman. Elle est ce que l’on appelle un bas niveau, elle n’a pas des capacités intellectuelles extraordinaires : dans le domaine cognitif, elles sont voisines de celles d’un enfant de trois ans. Mais d’un point de vue social, Virginie est beaucoup plus facile : on peut l’emmener partout, elle aime rire, jouer, avoir de l’interaction.

Les professionnels de la Fondation sont capables de travailler en fonction des évolutions des enfants et de leurs capacités, de façon à proposer des activités toujours plus adaptées. Chaque résident bénéficie d’un programme éducatif individualisé qui va être la feuille de route de l’année, pour les professionnels et les parents. On chemine ensemble !

Le témoignage de Régine Leboeuf

Maman de Sophie, 19 ans
à la Villa du Pré-Saint-Jean d’Ussel
Témoignage recueilli en Juin 2015

« Un environnement familial privilégié »

« Sophie est rentrée à la Fondation Jacques Chirac en 2008. Mon mari et moi habitons Versailles : le choix d’un établissement en Corrèze peut paraître étonnant mais il y a en France, et tout particulièrement dans la région parisienne, un manque cruel d’établissements pour accueillir les enfants autistes. Pour nous, la Fondation était la seule alternative avec la Belgique. Nous avons eu beaucoup de chance que notre fille puisse rester en France, dans un environnement familial privilégié, puisque nos familles respectives habitent le Limousin.

Sophie est maintenant dans une maison externalisée, la Villa du Pré-Saint-Jean d’Ussel [unité pédagogique de l’Institut médico-éducatif – Maison d’accueil spécialisée du Pays de Millevaches, à Peyrelevade] qui accueille des enfants autistes. Sophie est dans un petit groupe de sept jeunes. L’implantation urbaine de cette unité leur permet des activités visant à développer leurs capacités d’autonomie. J’ajouterai que l’implication et le professionnalisme de l’équipe éducative favorisent l’épanouissement des jeunes.

Depuis quelques années, la Fondation Jacques Chirac s’est intéressée aux méthodes de communication et de compréhension de l’autisme dont notre fille tire grand bénéfice : ainsi, le planning de chaque journée est organisé et affiché selon un déroulé visuel, avec des images. Un tableau avec des scratches montre quelle personne va veiller sur eux la journée et la nuit. Les enfants, en le visualisant, sont moins angoissés. Quand vous comprenez mieux le monde qui vous entoure, vous êtes apaisés et vous faites plus facilement des progrès.

Membre du Conseil de vie social de l’IME-MAS du Pays de Millevaches, et du Conseil d’orientation de la Fondation Jacques Chirac, je suis sensible à la qualité d’écoute qui y est manifestée et au souhait d’implication des parents dans la vie des différentes structures, ce qui n’est pas le cas partout.

Sophie a maintenant 19 ans, et nous cherchons pour elle un établissement pour adultes. Mon mari et moi espérons qu’elle pourra rester au sein de la Fondation. »

Le témoignage de Corinne Rongieras

« Cette place à la Fondation a été salutaire »

« Tristan, souffrant d’une déficience intellectuelle depuis tout petit, a suivi un parcours en institut médico-éducatif (IME). A 18 ans, il a été momentanément orienté en hôpital psychiatrique, un établissement pas du tout en cohérence avec son handicap. En recherche active de solution, par connaissance amicale, j’ai entendu parler de la Fondation Jacques Chirac. J’ai contacté la Fondation, et je dois dire que j’y ai trouvé un accueil, une écoute et une prise en main véritable pour l’accompagnement de mon fils en cohérence avec ses difficultés et ses besoins. Ce premier contact a aussi été très réconfortant.

Quand vous avez un enfant handicapé, on vous fixe le type d’établissement vers lequel il doit être orienté. Mais on ne vous dit pas où ! C’est à la famille de rechercher l’établissement. Compte-tenu de la carence de places en France, nous avons même songé à la Belgique. Mais nous habitons en Dordogne. Cette place à la Fondation Jacques Chirac a été salutaire.

« Cela m’a permis de rester à ma place de maman »

Après quelques mois d’attente pour qu’une place se libère (mais avec un espoir retrouvé), Tristan a donc intégré le foyer de vie les Tamaris, à Sornac, en début d’année 2012. Il y a eu une période de flottement, pour lui, avec un début d’adaptation compliqué.
Mais le personnel a su y répondre avec écoute, respect et  professionnalisme, et la Fondation a des partenariats avec les structures hospitalières locales, ce qui a permis d’aider Tristan à avancer.

Cela va faire quatre ans que Tristan est au foyer de vie. Il y est heureux d’y vivre. L’organisation de sa vie, posée avec lui, par les équipes, me permet de lui offrir un temps de vie familiale sans aller contre le travail réalisé au foyer. Tristan a 25 ans, c’est un adulte. Quand je le ramène à la maison pour le week-end, ou au téléphone, il me raconte ce qu’il a fait, il me parle de son planning d’activités. Le dimanche soir, il retourne avec plaisir « chez lui », dit-il. C’est un indicateur de bien-être précieux pour une maman : c’est apaisant. Cela m’a permis de rester à ma place de maman et de laisser les professionnels s’occuper de l’accompagnement médico-psychologique. Car il est difficile de tenir à la fois le rôle de parent et de soignant, et je sais la chance que j’ai, de pouvoir compter sur la Fondation, car nombre de parents sont sans solution pour leurs enfants. »

Le témoignage de Yves Goupil

Père de François, âgé de 53 ans
à la Maison d’accueil spécialisée La Plantade, à Bort-les-Orgues
Témoignage recueilli en Février 2015

« Un souci constant d’amélioration »

« Je suis père de quatre enfants dont l’un est autiste profond. Et j’ai pu obtenir qu’il soit admis dans un centre de la Fondation en 1979, à Sornac en Haute-Corrèze. Il y est resté jusqu’en 2008. Autiste profond ayant maintenant 53 ans, François n’a pas pu bénéficier, étant jeune, des méthodes qui s’avèrent particulièrement efficaces maintenant. Il est resté pratiquement dans son état, et en 2008 il a été décidé de le mettre en foyer occupationnel, une structure plus adéquate pour lui, à Bort-les-Orgues.
Je suis donc consommateur en tant que parent des services de la Fondation, depuis 1979. C’était avant les centres éducatifs du Limousin ; au-delà de 1995, nous sommes passés en structure de Fondation.
Et s’il y a des traits importants de cette expérience que je peux vous donner, c’est d’abord la qualité humaine de l’accueil. J’ai trouvé des responsables et des éducateurs d’une humanité absolument remarquable. Pourtant, Dieu sait que mon fils, de temps en temps, pose des problèmes assez difficiles.
La deuxième chose que j’ai constaté, c’est le souci constant d’améliorer à la fois l’encadrement et si possible les méthodes de prise en charge. En particulier la dernière en date, la Maison d’Hestia, un centre spécialisé pour personnes autistes, montre bien le souci permanent de la Fondation. Un souci double : l’amélioration de l’encadrement, du soin aux résidents ; et essayer de profiter au maximum des améliorations curatives qui viennent au fur et à mesure des découvertes que l’on peut faire sur les différents handicaps. »

Yves Goupil est membre du Conseil d’administration de la Fondation Jacques Chirac en tant que membre fondateur.